[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وصحة وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية المجانية للعيش Well Living Welly أكثر صحة وسعادة مع نشرة Well Living المجانية المجانية لدينا
تحدثت والدة أربعة من كرادلي هيث بالقرب من برمنغهام ، عن تشخيص ابنتها البالغة من العمر عامين باضطراب نادر للغاية ، اكتشفها الصدفة خلال زيارة غير ذات صلة بالمستشفى.
لاحظت Gemma Loveridge ، 41 عامًا ، وهي أم بدوام كامل لأربعة سنوات ، أن أصغر طفلها الأصغر ، Dottie ، المولود في ديسمبر 2022 ، لم يكن يتطور لأن الأطفال الآخرين كانوا بعد بدء الحضانة.
لم تتمكن دوتي من الكلام ، بما في ذلك كلمات بسيطة مثل “mumma” أو “Dadda” ، لم تستطع المشي ، وغالبًا ما كانت تصف يديها أو رأسها.
بعد إحالة إلى طبيب أطفال في أغسطس 2024 ، كشف فحص التصوير بالرنين المغناطيسي في أكتوبر عن كيس على دماغ دوتي. ومع ذلك ، ظهر السبب الحقيقي لتأخيرها التنموي في نوفمبر ، عندما تم قبول دوتي في مستشفى قاعة راسل ، دودلي ، لقضية في المعدة غير ذات صلة.
خلال اختبار الدم ، اكتشف الأطباء أن لديها كروموسوم 15 مكرر (DUP15Q). اضطراب نادر للغاية يسبب مشاكل النمو العصبي.
تقول جيما إنه من غير المرجح أن تتطور دوتي في العصر العقلي لاعب يبلغ من العمر ثلاث سنوات.
فتح الصورة في المعرض
دوتي وأميها جيما ، 41 (جيما ليفيريدج/با الحياة الحقيقية)
وقالت جيما: “لا يمكنها التواصل على الإطلاق ، لذا لا بد لي من تخمين ما تريده ، وحتى ألا يكون لها أن تقول” مومما “مزعجة للغاية”.
“أشعر بالذنب التفكير في أنه شيء قمت به لها.
“لكنني أفعل ما يجب أن أفعله من أجلها. أنا فقط أضع ابتسامة وأحاول أن أستمر في ذلك ، وحاول أن أجعل حياتها جيدة قدر استطاعتي.”
وفقًا لتحالف DUP15Q ، “الكروموسوم 15 هو واحد من 23 زوجًا من الكروموسومات في البشر. يولد البشر مع نسختين من كل كروموسوم – واحدة من الأم (الأم) وواحدة من الأب (الأب).
“اعتمادًا على كروموسوم الوالدين الذي يتم تشغيله المادة الوراثية الإضافية ، قد تظهر الأعراض بشكل مختلف”.
فتح الصورة في المعرض
دوتي وشقيقتها الكبرى آني ماي (جيما Loveridge/Pa Real Life)
تقول جيما إن الاضطراب قد تسبب في مرض التوحد والصرع في دوتي بالإضافة إلى نقص التوتر المؤلم للغاية – نمو العضلات المنخفضة – في حين تسببت الكيس في مشاكل الغدة الدرقية والهرمونية وكذلك مشاكل العين. ومع ذلك ، فإن المدى الكامل لآثار كليهما غير واضح بعد.
وقال جيما: “إنها مجرد لعبة انتظار” ، مضيفًا أن سبب اضطراب دوتي غير معروف تمامًا أيضًا.
على الرغم من أن DUP15Q Alliance يقول “في معظم الحالات ، فإن تكرار الكروموسوم غير موروثة ، ولكن De Novo ، مما يعني أن الضرب حدث كحدث عشوائي أثناء التطور الجنيني المبكر” ، أخبرت الأطباء والدتها أنه من المحتمل أن يكون وراثيًا.
ونتيجة لذلك ، تكافح مع الذنب ، وشعرت أنها مرت عليه.
قالت: “إنه أمر مزعج للغاية”.
“أخبرني الأطباء أنه من المحتمل أن يكون قد جاء من خلالي كما لو كان قد جاء من والدها ، فلن تظهر أعراضًا. أشعر بالذنب التفكير في أنه شيء قمت به لها”.
فتح الصورة في المعرض
تقول جيما إن رؤية Dottie Smile تجعل كل النضال يستحق كل هذا العناء (Gemma Loveridge/Pa Real Life)
تقول جيما ، وهي أم واحدة ، إن تربية دوتي إلى جانب ثلاثة أطفال آخرين أمر صعب للغاية.
وتقول إن أطفالها الآخرين يتعاملون مع الموقف بشكل جيد ، مع الأخذ في الاعتبار مدى صعوبة ذلك بالنسبة لهم أيضًا.
غالبًا ما تهاجم دوتي أشقائها ويتم تحويل الكثير من انتباه جيما إلى رعاية دوتي.
“أشعر بالذنب لأنني لا أستطيع إيلائهم ما يكفي من الاهتمام وغالبًا ما ينزعجون.
“بحلول الوقت الذي انتهيت فيه من Dottie ، أنا مرهق وليس لدي طاقة.
“لا تنام دوتي أيضًا ، مما يجعلني أكثر تعبًا.
فتح الصورة في المعرض
والد دوتي ديفي ، 36 عامًا ، مع دوتي (Gemma Loveridge/Pa Real Life)
“يبدو الأمر وكأنني أقود سيارة بدون بنزين.
“بالطبع عندما أرى ابتسامتها رغم ذلك ، كل هذا يختفي.
“إنها تحب الماء ، لذا نحاول أن نسبح لها قدر الإمكان أو ملء حمامات التجديف وصواني الماء.”
تقول جيما إن ابنتها البالغة من العمر ست سنوات تقول إنها تتمنى أن تكون دوتي “طبيعية” حتى يتمكنوا من اللعب معًا.
بسبب مشكلاتها في الغدة الدرقية ، فإن Dottie هي “حجم طفل عمره واحد” ، ولكن على الرغم من ذلك ، فإن رفعها أمرًا جسديًا.
تقول جيما إن دوتي يجب أن تنقل في كل مكان ولديها قلق شديد الانفصال.
فتح الصورة في المعرض
تعاني دوتي من القلق الشديد للانفصال ، لذلك يجب على جيما أن تحملها في كل مكان ، على الرغم من معاناتها من التهاب المفاصل (Gemma Loveridge/Pa Real Life)
تعاني جيما التهاب المفاصل وخلل وظيفي المفصل العجزي الحرقفي – ألم في مفصل الحوض – مما يعني أنها تكافح بشكل متزايد.
وتقول: “ستحتاج دوتي دائمًا إلى رعاية وتؤثر على أجسادنا أيضًا”.
على الرغم من أنهم ليسوا معًا ، فإن Gemma لها علاقة جيدة مع والد دوتي ، ديفي بايفيلد ، 36 عامًا.
لا يستطيع ديفي العمل لأنه يعاني من اضطراب عصبي غير وظيفي ، لكنه قادر على رعاية Dottie لمدة ليلتين في الأسبوع ، مما يمنح Gemma استراحة.
في سبتمبر ، يذهبون جميعًا لقضاء عطلة إلى مصر.
يقول جيما: “سنأخذها بالدوران للقيام بساعة واحدة على سرير الشمس”.
فتح الصورة في المعرض
تقوم Gemma بجمع التبرعات لشراء جهاز لوحي بقيمة 8000 جنيه إسترليني حتى تتمكن Dottie من توصيل احتياجاتها (Gemma Loveridge/Pa Life)
أصبحت Gemma الآن جمع التبرعات لجهاز سيمكن Dottie من التواصل.
في شهر يوليو من يوليو ، قامت بمظلات في Tilstock ، Shropshire ، وهناك مهرجان للرقص بالقرب من Kidderminster الشهر المقبل لجمع المزيد من الأموال.
بتكلفة 8000 جنيه إسترليني ، يحتوي الجهاز الذي يشبه الجهاز اللوحي على صور بسيطة تدل على مشاعر مثل الجياع أو المتعبة ، ويمكن أن يتتبع عين دوتي ، لذلك تعرف ما الذي تنظر إليه.
تأمل جيما أن تتعلم دوتي استخدامه ، لأنها تعتقد أنها ستكون مساعدة كبيرة.
بعد أن وصلت إلى هدفها البالغ 8000 جنيه إسترليني بالفعل ، تأمل Gemma في إنفاق الأموال الزائدة على معالجة الخلايا الجذعية في ألمانيا ، والتي تأمل أن تساعد في تقليل تأثير مرض التوحد في Dottie.
يقول جيما: “لن يعالجها تمامًا ولكن يجب أن تمنحها طريقة أفضل للحياة”.
وتأمل أيضًا في جمع ما يكفي من المال للذهاب إلى الولايات المتحدة لإجراء عملية جراحية ليزر على كيس على دماغها ، لأنها غير متوفرة على NHS ، وشراء الأشياء التي ستحتاجها Dottie في المستقبل ، مثل كرسي متحرك.
على الرغم من المصاعب ، تقول جيما أن هناك بعض اللحظات الخاصة.
وتقول: “رؤية Dottie تبتسم عندما تجد شيئًا تحبه ، إنه يكفي”.
“مجرد رؤية جميع الأطفال معًا يلعبون في الحديقة ، فإنه يجعل كل النضال يستحق كل هذا العناء.”
يمكنك التبرع لصفحة دوتي هنا:
[ad_2]
المصدر