[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وصحة وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية المجانية للعيش Well Living Welly أكثر صحة وسعادة مع نشرة Well Living المجانية المجانية لدينا
امرأة تبلغ من العمر 29 عامًا تعيش مع حالة نادرة ، مما يعني أنها لا تستطيع التبول ، تدعي أنها حُرمت من الوصول إلى المرحاض المعاق في Greggs حتى عرضت الموظفين حقيبة القسطرة الخاصة بها.
في يوليو 2024 ، تم تشخيص إيفان فرانسيس ، وهو محترف في مجال الاتصالات المستقلة من كنت ، بمتلازمة فاولر – وهي حالة عاصرة مجرى البول والتي تؤثر على عدد قليل من مليون امرأة في السنة.
أسيء الأطباء في البداية تشخيص إصاباتها البولية المتكررة (UTIS) باعتبارها متعلقة بالإجهاد ، بعد التكرار وانهيار العلاقة في أواخر عام 2023.
لكن تشخيصها في نهاية المطاف لمتلازمة فاولر أدى إلى تزويد إيفان بقطط قسطرة بولية داخلية متصلة بكيس الساق البولي.
في الأسبوع نفسه ، تدعي إيفان أن موظفة Greggs رفضت دخولها إلى مرحاض يمكن الوصول إليه ، مدعيا أنها “غير معاق” ، حتى كشفت عن الحقيبة على ساقها. لقد اعتذر مخبز الشارع العالي منذ ذلك الحين.
ومنذ ذلك الحين تم تجهيزها جراحياً بقسطرة فوق الأوبك إلى أسفل بطنها ، والتي يجب تغييرها كل ما بين ثمانية إلى 10 أسابيع ، مما يتركها عرضة لمزيد من الالتهابات ، حيث قضت إيفان 96 ساعة في A&E في عام 2024 وحده.
فتح الصورة في المعرض
يدير إيفان أعمالًا مستقلة من المنزل (Collect/Pa Real Life)
“مرعوبة” ستكون “مثل هذا إلى الأبد” ، قالت إيفان إنها تأمل أن تكون مؤهلة للتدخل الجراحي ، ولكن في غضون ذلك كان لها تأثير كبير على تقديرها لذاتها ، ومواعدة الحياة والصحة العقلية.
وقالت: “قبل فاولر ، كنت مشغولاً للغاية ولم أواجه أية مشاكل في فعل أي شيء ، حقًا. كنت أسيطر على نفسي وأفعل كل ما أردت ، عندما أردت”.
بدأت إيفان في تجربة التهاب المسالك البولية المتكررة في بداية عام 2024 ، والتي رفضها الأطباء في البداية على أنها مرتبطة بالإجهاد بعد تفككها وتكرارها الأخير.
ولكن بعد أربعة في شهر واحد ، أرسلها أطبائها للحصول على الموجات فوق الصوتية.
تم قسطرة في أبريل 2024 لتخفيف عدم الراحة لها ، وفي موعد لاحق ، خضعت للاختبار للديناميكا البولية – وهي تجربة مؤلمة ، قالت إيفان إنها لا تزال لم تتعاف تمامًا منها.
فتح الصورة في المعرض
حقيبة ساق قسطرة إيفان على أول قبول لها إلى المستشفى (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت: “كنت مع أخصائي أمراض المسالك البولية في المدرسة القديمة استخدم شعلة iPhone للعثور على مجرى البول”.
كان لديه الكثير من الطلاب في الغرفة عندما كان يقوم بهذا الاختبار – لم يكن هناك كرامة.
“لقد أخطأت القسطرة وهكذا كان مجرى البول ينزف … لم أتغلب على ذلك أبدًا – لقد جعل مجرى البول حساسًا بشكل لا يصدق.”
في نهاية المطاف ، في يوليو 2024 ، أخبر أطباء المسالك البولية إيفان أنها تعرضت للاختبار.
تمنع هذه الحالة العاصرة المذرية من الاسترخاء وبالتالي إطلاق البول ، مع معدل حدوث يتراوح بين 0.2 و 0.3 حالة لكل 100000 امرأة ، وفقًا لدراسة أجريت عام 2021 المنشورة في المجلة الدولية للبحوث البيئية والصحة العامة.
وقال إيفان: “لقد وجدوا لترتين من البول محاصرين في المثانة – يجب أن تحتفظ المثانة بالمرأة فقط حوالي 500 مل”.
فشلت محاولاتها الأولية في حالةثرها الذاتية بسبب الانتفاخ من الاحتفاظ بالسوائل ، مما جعلها تبدو “تسعة أشهر حامل”.
بدلاً من ذلك ، تم تزويدها بقطط قسطرة Suprapubic – أنبوب تصريف يتم إدخاله في المثانة عبر شق في البطن السفلى.
فتح الصورة في المعرض
إيفان (يمين) مع شقيقتها نيامه وأمي شيري (جمع/با الحياة الحقيقية)
كانت مزودة في الأصل بقطط قسطرة ساكنًا متصلًا بكيس في الساق البولية ، لكنها وجدت أنها “لم تسير مع أسلوبها (لها).
وقالت: “أحب أن أرتدي ملابس جيدة وكنت أفكر” لا يمكنني ارتداء ذلك مع هذا الزي ، لا يذهب “.
تحولت إلى صمام ، مما سمح لها بتصريف المثانة نفسها على فترات ، لكن الالتهابات ظلت حدثًا شائعًا.
شهدت إيفان أيضًا العديد من القسطرة المعلقة ، مما تسبب في “ألم لا يطاق” يتطلب زيارة A&E.
لقد أثرت العيش مع متلازمة فاولر أيضًا على ثقة إيفان ، وحظرها على تعزيز حياتها المهنية ، أو المواعدة ، أو حتى شراء ممتلكات مثل أقرانها.
وقالت: “أنا أعيش في المنزل ، ليس فقط عن طريق الاختيار ، ولكن أيضًا كإجهادي من شبكة أمان لأنني لم أستطع تحمل تكاليف الخروج والذهاب إلى سلم الممتلكات بصحتي لأعلى ولأسفل”.
تعيش إيفان حاليًا مع والدتها Chere ، وشريك والدتها ، نيك ، بينما كان والدها ، بيتر ، قد نقلها أيضًا إلى A&E – وهي ممتنة ، على الرغم من طلاق والديها ، فقد عملوا معًا لدعمها من خلال مرضها.
فتح الصورة في المعرض
إيفان مع قسطرة البول الساكن (جمع/PA الحياة الحقيقية)
الخسائر الذهنية مهمة ، مع إيفان “بجنون العظمة باستمرار” التي تنبعث منها رائحة البول.
وقد واجهت أيضًا صعوبات في الطبيعة “غير المرئية” لإعاقتها.
في أبريل 2024 ، في نفس الأسبوع الذي تعرضت فيه لقسطرة للمرة الأولى ، تدعي أنها حرمت في البداية من الوصول إلى مرحاض معاق في مخبز Greggs.
قال إيفان: “لقد طلبت استخدام المرحاض المعاق وقال المساعد لي” أنك لست معاقًا ، على الرغم من ذلك “” ، قال إيفان.
“وهكذا قلت ،” كيف تعرف ذلك؟ ” قررت فقط إخراج الحقيبة وأقول “هل هذا يجعلني معاقًا؟”
لدى إيفان الآن مفتاح الرادار الخاص بها لمنع مشاكل الوصول في المستقبل ، ولكنه يعتقد أن هناك حاجة إلى وعي أفضل.
وقد أخذت أيضًا عزاءًا في مشاركة تجاربها في Tiktok ، تحت مقبض ShortstuffComms ، والتي بدأت في الأصل في عرض مسيرتها المستقلة في الاتصالات.
أعراض Fowler’s Syndromebladder Health UK
تختلف شدة الأعراض من شخص لآخر.
الالتهابات البولية المتكررة الظهر والكلى وألم فوق الألبوب في تشنجات البول
على الرغم من أن Freelancing قدمت المرونة ، إلا أن عدم الاستقرار المالي يصعب إدارته وهو مصدر للقلق قبل الجراحة المحتملة.
وقالت: “أشعر بالرعب من أنني سأترك هكذا إلى الأبد لأن الفهم حول هذه الحالة لا يزال غامضًا حقًا”.
وقالت إيفان إنها تأمل أن تكون مؤهلة لتعديل العصب المقدس ، والتي من شأنها أن تنطوي على جهاز تنظيم ضربات القلب يجري تركيبه في العصب في ظهرها الذي يتحكم في عضلة العضلة العاصرة ، مما قد يسمح لها بالتبول بشكل طبيعي مرة أخرى.
على الرغم من تحدياتها ، فإن إيفان هي داعية صوتي لتحسين الوعي بظروف المثانة النادرة مثل راتبها ، بدعم من خيرية متلازمة فاولر في المملكة المتحدة.
وقد قادت أيضًا محادثات التوعية في جراحة GP وكتبت إلى النائب لها عن رعاية القسطرة للشباب والنساء.
قال متحدث باسم Greggs: “نحن آسفون حقًا عندما نتعلم أن طلب العميل هذا لم يتم التعامل معه بما يتماشى مع سياسة شركتنا.
“سوف نتخذ خطوات للتأكد من أن جميع زملاء المتاجر على دراية بهذه السياسات لضمان عدم حدوث ذلك مرة أخرى.”
[ad_2]
المصدر