[ad_1]
يمكن أن يواجه الأشخاص المصابون بمرض فقر الدم المنجلي تحديات مدى الحياة في المناطق الريفية في أوغندا، حيث لا يزال فهم المرض غير مفهوم.
في إحدى المناطق الساخنة لمرض فقر الدم المنجلي في شرق البلاد، تعمل شابة مصابة بالمرض على تكثيف الجهود لتثقيف المجتمعات المحلية وإرشادها حول هذا المرض.
تم تشخيص إصابة باربرا نابولو، البالغة من العمر 37 عامًا، باضطراب الدم الوراثي عندما كان عمرها أسبوعين فقط.
“لم يعتبروني أبدًا شخصًا مهمًا، كشخص سيكبر أو كشخص من المفترض أن يحصل على التعليم. وتقول: “كانوا يقولون لوالدتي إن الأشخاص مثلي لا ينمون، ولا نستطيع الذهاب إلى المدرسة، ولا ننجب أطفالًا”.
اعتنت بها والدتها ونقلتها إلى المستشفى المحلي حتى بلغت 12 عامًا. وعندما بلغت هذا العمر، كانت تضع باربرا في سيارة أجرة من قريتهم وتطلب منها الذهاب إلى العيادة بمفردها.
تتسبب مجموعة اضطرابات الخلايا المنجلية في أن تصبح خلايا الدم الحمراء المستديرة بشكل طبيعي صلبة وهلالية الشكل، مما يؤدي إلى انسداد تدفق الدم.
يؤدي هذا غالبًا إلى الإصابة بالعدوى والألم المبرح وتلف الأعضاء والتقزم ومضاعفات أخرى. العلاج الوحيد للألم هو زرع نخاع العظم أو العلاج الجيني الذي هو بعيد عن متناول معظم المرضى.
ولا يشكل هذا المرض أولوية للصحة العامة في أوغندا، على الرغم من العبء الذي يفرضه على المجتمعات المحلية، وغالباً ما يأتي تمويل العلاج من المنظمات المانحة.
وفقاً لوزارة الصحة الأوغندية، يولد حوالي 20 ألف طفل مصابين بمرض فقر الدم المنجلي في البلاد كل عام.
في مستشفى الإحالة الإقليمي مبالي، تتحدث باربرا مع الطاقم الطبي قبل التوجه إلى جناح يضم مرضى فقر الدم المنجلي.
تقضي وقتًا في التحدث إلى كل من مقدمي الرعاية والمرضى، ومعظمهم من الأطفال، الذين تم نقلهم إلى هنا لحالات الطوارئ الطبية بعد أزمة فقر الدم المنجلي.
في الأماكن المزدحمة بالمستشفى، تخبرهم باربرا عن نجاتها وكيف يمكنهم البقاء على قيد الحياة أيضًا.
تميزت طفولتها بنوبات من المرض الشديد وعدم التفاهم بين أفراد الأسرة. إن افتقارها إلى التعليم الرسمي أمر مؤلم لها ومصدر عار لوالديها، اللذين يعتذران لها مرارًا وتكرارًا عن السماح لها بالانقطاع عن الدراسة أثناء دراسة إخوتها.
وتتذكر والدتها، أجاثا نامبويا، أن رأس ابنتها وأطرافها انتفخت بعد أسبوعين فقط من ولادتها.
“هؤلاء الأطفال، كانوا يموتون بسرعة كبيرة. تقول: “بالمناسبة، عليك أن تعمل بجد طوال الوقت، عليك أن تنظر إليها”.
لكنها تعرف الآن عن أطفال مصابين بمرض فقر الدم المنجلي والذين أصبحوا أطباء أو أي شيء يريدون أن يصبحوا عليه.
وبتشجيع من سلطات المستشفى، تقوم باربرا بزيارات أسبوعية إلى الجناح الذي يضم العديد من الأطفال الذين يراقبهم آباء مرهقون.
ويحثون، جنبًا إلى جنب مع العاملين في مجال الصحة، على الانفتاح وإجراء اختبار للأطفال لمرض فقر الدم المنجلي في أقرب وقت ممكن.
ويقول الدكتور جوليان أبيسو، رئيس قسم طب الأطفال في المستشفى والباحث في هذا المرض، إن هناك دواء، هيدروكسي يوريا، يمكن أن يقلل فترات الألم الشديد والمضاعفات الأخرى الناجمة عن المرض.
“في المتوسط، يبدأ معظم هؤلاء الأطفال في الإصابة بالمرض بين عمر ستة إلى ثمانية أشهر. لذلك، عندما يصل الطفل إلى سن العاشرة، على سبيل المثال، سيتم إدخاله إلى المستشفى عدة مرات إذا لم نعطيه بعضًا من هذه الأدوية الوقائية”.
“أود أن أقول إنه عقار عجيب، لأنه غيّر مسار التعامل مع الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي. إنه يحسن نوعية حياة هؤلاء المرضى.”
وتقول إن رسائل الأمل التي يرسلها أشخاص مثل نابولو تساعد أولئك الذين يشعرون بالإحباط أو القلق من أن فقر الدم المنجلي هو بمثابة حكم بالإعدام، وأن الجهود الأخيرة لتعزيز فهم المرض أدت إلى زيادة عدد الأشخاص الذين يطلبون المساعدة من المستشفى.
وتقول: “في السابق، كانت العائلات تلد طفلاً مصابًا بفقر الدم المنجلي، ولم تكن الأسر تنقله حتى إلى المستشفى لأنهم كانوا يعتقدون أن هذا الطفل سيموت، وفي هذه العملية”.
يقول والدا باربرا إنهما فخوران بدورها كمستشارة في المستشفى.
“عندما ولدت باربرا، إذا كان شخص ما يعاني من مرض فقر الدم المنجلي، كان الناس ينظرون إليها على أنها مريضة بهذه الطريقة. يقول والدها مايكل كيبويا: “لكنني أعتقد أن الناس يحصلون على القليل من الضوء (الفهم).”
أصبحت باربرا الآن أمًا لابنتين توأم وابنًا، ولكن على الرغم من الاتجاهات الإيجابية التي تم تسجيلها في المستشفى في مكافحة التحرش الجنسي، لا يزال العديد من الأشخاص مثل نابولو يواجهون التمييز.
وتختلف التقديرات العالمية لعدد الأشخاص المصابين بالمرض، لكن بعض الباحثين يقدرون الرقم بما يتراوح بين ستة وثمانية ملايين، يعيش أكثر من خمسة ملايين منهم في أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى.
[ad_2]
المصدر