[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وصحة وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية المجانية للعيش Well Living Welly أكثر صحة وسعادة مع نشرة Well Living المجانية المجانية لدينا
لقد كرمت الأخوة لامرأة مستقلة صحية ومتوفيات من شكل نادر من الخرف في 31 عامًا ذاكرتها من خلال التنافس في ماراثون لندن.
تم تشخيص Gemma Illingworth ، من مانشستر ، مع ضمور قشري خلفي (PCA) في عام 2021 في 28.
يسبب الشكل النادر من الخرف أجزاء من الدماغ المسؤولة عن معالجة المعلومات البصرية والمكانية إلى تدهور.
بعد تشخيصها ، تدهورت حالة جيما ، وسرقتها من استقلالها وتؤثر على الوظائف الأساسية مثل الأكل والبلع والتحدث والمشي. في 27 نوفمبر من العام الماضي ، توفيت ، البالغة من العمر 31 عامًا.
بعد خمسة أشهر بالضبط ، قامت أشقائها بن إينجورث ، 34 عامًا ، وجيس إيلينجورث ، 29 عامًا ، وصديق جيما ، روث بوليت ، 32 عامًا ، بإدارة ماراثون لندن لجمع الأموال من أجل نداء الدماغ الوطني ودعم الخرف النادر (RDS).
فتح الصورة في المعرض
احتفلت جيما وعائلتها بعيد ميلادها في المنزل في مارس 2023 (جمع/PA الحياة الحقيقية)
وصف بن وجيس جيما بأنه “ديتسي” منذ الطفولة ، حيث تكافح مع مهام بسيطة مثل بصرها وتنسيقها وشعورها بالاتجاه والقدرة على قول الوقت ، لكنها قالت إن هذه الخصائص لا تثير مخاوف بشأن صحتها.
ازدادت صعوبات جيما أثناء تأمينها عندما أصبحت غير قادرة على رؤية أو معالجة شاشتها في المنزل ، مما دفعها إلى التوقف عن العمل. أكملت سلسلة من الاختبارات العصبية ، مما أدى إلى تشخيص الخرف.
وقال بن: “لم تفهم تمامًا ما يجري ، واعتقدت أنها يمكن أن تعيش حياة طبيعية ، لكنها لم تستطع … قبل أن نعرفها ، لم تستطع أن تعيش دون مساعدة”.
“بمجرد أن تعرضت للتشخيص ، كان الأمر سيذهب في اتجاه واحد فقط. لم نكن نعرف أنه سيكون بهذه السرعة.
“عاشت جيما حياة طبيعية لمدة 27 عامًا من حياتها. والآن ذهبت”.
فتح الصورة في المعرض
Ben ، Gemma and Jess in Dublin ، June 2023 (Collect/PA Real Life)
قالت سوزي إيلينجورث ، أم جيما: “كان الزوال مفجعًا تمامًا”.
وأضاف جيس: “إنه أكثر الأمراض قسوة في العالم كله”.
قبل أن تصاب بالمرض ، عاشت جيما حياة صحية ومستقلة. درست في كلية ليدز للفنون وجامعة لندن متروبوليتان ، ثم عملت في نيويورك ولندن.
انتقلت جيما إلى مانشستر للعيش بالقرب من عائلتها ، في البداية تعيش بشكل مستقل ، لكنها بدأت تتطلب زيادة مستويات الدعم من والديها.
فتح الصورة في المعرض
عائلة Illingworth في المشي برعاية في يونيو 2023 (Collect/Pa Pa Real Life)
قال جيس: “ربما كنا في حالة إنكار قليلاً ، لا أعرف حقًا ، لكن لم يكن في أذهاننا أنها كانت مريضة بالفعل. لقد كانت تحتاج إلى المزيد من الدعم.
“لم تكن هناك علامات كافية للاعتقاد بأنها تعاني من مرض رهيب.”
في عام 2020 ، كانت Gemma تعمل في شركة تأمين ، ولكن عندما تم تطبيق Lockdown ، كافحت للعمل من المنزل لأنها واجهت مشاكل في رؤية ومعالجة المعلومات على الشاشات.
نظرًا لأن PCA يؤثر على الرسائل من الدماغ إلى العيون ، قالت جيس إن صراع جيما مع رؤيتها لا يمكن إصلاحه بالنظارات.
تم توقيع Gemma من العمل في ديسمبر 2020 للقلق والاكتئاب ، ولكن كان عليها في النهاية التوقف عن العمل بسبب الكفاح مع بصرها ومزاجها.
فتح الصورة في المعرض
الأسرة في حفل زفاف في عام 2015 ، قبل أن تصبح جيما مريضة (جمع/PA الحياة الحقيقية)
توقفت عن العمل لكنها بقيت في العيش بعيدًا عن المنزل ، مما يتطلب زيادة مستويات الدعم من زميلها في الشقة وأولياء أمورها.
قاموا بفحص GEMMA بانتظام ، وساعدوا في المهام بما في ذلك ضمان إيقاف الحمام والمطبخ ، وكانت ملابسها في وضعها بشكل صحيح ، وكثيراً ما اتصلت بأميها حتى 20 مرة في اليوم للحصول على الدعم.
وقالت سوزي: “كان يجب أن يكون كل هذا خفيًا لأنني أردت أن يكون لها استقلال طالما كان آمنًا”.
انتقلت Gemma إلى المنزل عندما لم تعد قادرة على إكمال المهام اليومية التي تتطلب المهارات الحركية والمعرفية ، بما في ذلك تغيير صفائح السرير ، واللباس ، والوصول إلى المواعيد في الوقت المحدد.
فتح الصورة في المعرض
الفريق أمام الماراثون ، (ل) أندرو ، روث ، جيس ، سوزي وبن (Collect/PA الحياة الحقيقية)
في أبريل عام 2021 ، أجريت جيما فحص الدماغ ، قال بن “لسوء الحظ ، كان هناك شيء خطأ كبير في دماغها” ، والتي اعتقد الأطباء أولاً ورمًا.
تمت إحالة جيما إلى مستشفى جامعة كلية لندن (UCL) لإجراء مزيد من عمليات مسح الدماغ ، واختبارات السوائل المعرفية ، والعمود الفقري.
الأعراض المبكرة الشائعة للخرفات
يمكن أن تؤثر أنواع الخرف المختلفة على الأشخاص بشكل مختلف ، وسيعاني الجميع من الأعراض بطريقتهم الخاصة.
بعض الأعراض المبكرة الشائعة تشمل:
صعوبة فقدان الذاكرة في التركيز في العثور على صعوبة في تنفيذ المهام اليومية المألوفة ، مثل الخلط بين التغيير الصحيح عند التسوق الذي يكافح لاتباع محادثة أو العثور
البالغ من العمر 28 عامًا ، تم تشخيص Gemma مع PCA في نوفمبر 2021.
قالت جيس إن الأسرة “دمرت” بسبب التشخيص ، لكن جيما كانت “نشوة” لأنها اعتقدت “إنهم يعرفون ما هو الخطأ معي ، يمكننا إصلاحه”.
فتح الصورة في المعرض
جيما وروث في سن المراهقة (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قال جيس إن جيما “لم تكن تعرف ما يعنيه حقًا ، لكن من الواضح أن ذلك كان نعمة مقنعة”.
بعد تشخيصها في عام 2021 ، تفاقمت حالة جيما تدريجياً ، وأصبح مرضها يؤثر على كل جانب من جوانب حياتها.
لقد فقدت تدريجياً قدرتها على العمل بشكل مستقل ، بما في ذلك إطعام نفسها ، والبلع ، والتحدث والمشي مع تفاقم مرضها.
لم تبقى جيما في المستشفى ولم يهتم بها عائلتها في المنزل.
قال بن: “حتى النهاية ، كانت هناك أجزاء منها بقيت نوعًا ما … قد يكون لديك الكثير من الساعات الصعبة ، ولكن لا يزال بإمكانك أن تضحك منها.
“كان لديها القليل من الفكاهة الشريرة التي لم تختفي بالتأكيد.”
فتح الصورة في المعرض
عائلة إيلينجورث في عطلة في تايلاند (جمع/با الحياة الحقيقية)
توفيت جيما وتحيط بها عائلتها في المنزل في 27 نوفمبر العام الماضي.
اشترك الفريق في ماراثون لندن بينما كانت جيما لا تزال على قيد الحياة ، وأكملت جمع التبرعات الخيرية الآخرين ، بما في ذلك المشي برعاية في يونيو 2023 ، حيث جمعت 28000 جنيه إسترليني لاستئناف الدماغ الوطني.
من خلال إدارة الماراثون ، قال بن: “نحن نحاول جمع أكبر قدر من المال من أجل RDS حتى يتمكنوا من محاولة حدوث أشياء مثل هذه مرة أخرى.
“يمكنهم وضع أذرعهم حول عائلات مثلنا. لم يتمكنوا من علاج Gemma ، لكنهم ساعدنا في التنقل فيها بأفضل طريقة ممكنة.”
وصف بن تجربة الجري مع أخته ورؤية الأصدقاء والعائلة حول الدورة بأنها “عاطفية”.
قالت جيس إن الهدف النهائي كان “افعل ذلك من أجل جيما ، اجعلها فخورة”.
على الرغم من وضع الفريق على موجات البداية المختلفة ، إلا أنها تمكنت من مقابلة الماراثون وتشغيلها معًا ، حيث جمعوا أكثر من 19000 جنيه إسترليني لـ RDS حتى الآن.
قم بزيارة صفحة جمع التبرعات Justgiving هنا.
[ad_2]
المصدر