[ad_1]
اشترك في البريد الإلكتروني المجاني للعيش جيدًا للحصول على مشورة بشأن العيش في حياة أكثر سعادة وصحة وأطول حياتك أكثر صحة وسعادة مع النشرة الإخبارية المجانية للعيش Well Living Welly أكثر صحة وسعادة مع نشرة Well Living المجانية المجانية لدينا
كشفت أم عن كيفية تشخيص ابنتها بصحة جيدة على ما يبدو بحالة نادرة غير قابلة للشفاء بعد أن لاحظت أنها بدأت تسحب شعرها كطفل.
قالت والدتها كاثرين ماكريدي ، 31 عامًا ، إن لوسي جلين ، من بورتسموث ، كانت تتعلم المشي والتحدث كالمعتاد عندما تغير سلوكها فجأة.
توقفت الفتاة البالغة من العمر 18 شهرًا ، والتي بدت “صحية تمامًا” ، عن اللعب مع ألعابها ، في الزاوية التي تواجه الجدار وبدأت في سحب شعرها بسبب الإجهاد.
قام الأطباء في مستشفى كوين ألكسندرا بتشخيص لوسي مع متلازمة ريت ، وهي حالة وراثية نادرة تؤثر على تطور الدماغ وتؤدي إلى إعاقة بدنية وعقلية شديدة.
ما بدأ كتغيرات خفية في السلوك بسرعة تصاعدت والآن 13 ، لم تعد لوسي قادرة على المشي أو التحدث وتتطلب رعاية على مدار 24 ساعة ، محاصرة في جسم لا يمكن أن يفعل ما يخبره الدماغ.
لمساعدة لوسي على التواصل ، كاثرين وشريكها ، دان ، يتم جمع التبرعات لتكنولوجيا نظرة العين. سيسمح هذا النظام المبتكر لوسي بالتفاعل مع العالم باستخدام عينيها ، مما يوفر رابطًا حيويًا لأفكارها ومشاعرها.
فتح الصورة في المعرض
لوسي ، المصورة كطفل ، كان لها ولادة صحية وتطورت بشكل طبيعي حتى 18 شهرًا (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت كاثرين: “تطورت لوسي بشكل طبيعي حتى يوم واحد استيقظت وكان هناك شيء مختلف ، لكنني لم أكن أعرف ماذا”.
تمكنت من سحب كل شعرها من رأسها من الإجهاد ، لذلك هرعت لها إلى الطبيب.
“بعد بضعة أشهر ، قيل لنا لوسي لديها متلازمة ريت ، وأنها لن تمشي أبدًا ، ولا تتحدث أبدًا ولن تعيش تتجاوز 19 عامًا.
“هذه الكلمات ستبقى دائمًا في رأسي ، شعرت أن عالمي قد انهار.”
فتح الصورة في المعرض
عمة لوسي ليكسي التي تغذيها كطفل صغير قبل أن تكون حالتها قد تقدمت بالكامل (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت كاثرين إن ابنتها لديها ولادة صحية ، وصلت متأخرة 17 يومًا ، وتطورت بشكل طبيعي حتى 18 شهرًا.
لقد تعلمت كيف تقول الكلمات الأساسية وكانت قريبة من المشي عندما اتخذ سلوكها منعطفًا.
قالت كاثرين إنها هرعت لوسي إلى المستشفى وأحيلت إلى طبيب أطفال بعد أن أخرجت كل شعرها في محنة.
وقالت كاثرين: “تم إرسالها لإجراء اختبار للدم وبدأت عائلتي في إسقاط تلميحات بأنهم قلقون”.
فتح الصورة في المعرض
كاثرين (اليسار) جمع التبرعات لابنتها لوسي (الوسط) مع شريكها دان (يمين) (جمع/با الحياة الحقيقية)
“لم نكن نعرف أي علامات للبحث عنها وكنت في حالة إنكار لمدى جدية”.
قبل أسبوع من عيد ميلاد لوسي الثاني ، أخبرت الأطباء كاثرين أن ابنتها لديها متلازمة ريت ، وهي حالة تؤثر على واحدة من بين كل 10000 فتاة تولد كل عام وفقا ل NHS ، ولن تعيش بعد سنوات المراهقة.
“لقد كان الأمر فظيعًا” ، قالت كاثرين.
“كنت أحزن على حياة لوسي ، لحياتي ، خائفة مما كان سيأتي.”
فتح الصورة في المعرض
تقاتل الأسرة من أجل لوسي أن يكون لها نظرتها الخاصة التي ستمكنها من التواصل مع العالم الخارجي والقيام بالمزيد من الأشياء التي تحبها (جمع/با واقع الحياة)
العمل الإضافي ، تراجعت لوسي وفقدت جميع المهارات التي طورتها كطفل صغير.
في سن الرابعة ، كان عليها إدراج أنبوب التغذية ، وتعيش الآن على نظام غذائي مختلط صارم للمساعدة في مكافحة الارتجاع والإمساك.
وقالت كاثرين: “إنها تعاني من عدم تحمل الطعام الشديد حيث ستجعلها حتى فتات الخبز مريضًا بشدة لمدة يومين ، لذلك يجب أن نكون حذرين حقًا”.
تعتمد لوسي الآن على كرسي متحرك وتحتاج إلى مساعدة في كل جانب من جوانب حياتها ، لكن هذا لا يعيق الأسرة.
فتح الصورة في المعرض
لوسي وجدتها العظيمة التي وصفتها كاثرين بأنها واحدة من أهم وأقرب الناس في حياة لوسي (جمع/با الحياة الحقيقية)
كاثرين ودان ، التي ليست والد لوسي البيولوجي ولكنها كانت مع كاثرين منذ أن كانت لوسي في الخامسة من عمرها ، وأخذت الفتاة البالغة من العمر 13 عامًا في أيام العطلات والتخييم والحفلات الموسيقية.
حتى أن العائلة تذهب إلى المهرجانات ، حيث تسافر في سيارة مليئة بمعدات لوسي بما في ذلك كرسيان متحركان ، وإطار دائم ، وأدوية ، وأنابيب التغذية ولوازم الطوارئ.
وقالت كاثرين: “يعتقد الناس أننا غاضبون بعض الشيء لأننا يتعين علينا أن نأخذ حمولة من المعدات والأشياء الطبية ، لكننا نذهب إليها ونصنع أكبر عدد ممكن من الذكريات”.
“لوسي تحب الموسيقى تمامًا ، وخاصة إد شيران وهاري ستايلز.”
فتح الصورة في المعرض
تعتمد لوسي جلين على كرسي متحرك ويحتاج إلى رعاية على مدار الساعة (جمع/با الحياة الحقيقية)
تقاتل كاثرين من أجل لوسي نظرتها إلى العين ، والتي ستمكنها من التواصل مع العالم الخارجي والقيام بالمزيد من الأشياء التي تحبها.
يعمل الجهاز ، الذي يكلف 10،200 جنيه إسترليني ، عن طريق تتبع حركات عيون لوسي وربطها بالمعلومات ولوحة مفاتيح على شاشة ذكية.
مع الدعم والتدريب ، تأمل كاثرين أن تكون ابنتها قادرة على استخدام التكنولوجيا للتحدث مع عينيها عن طريق بناء جمل عبر الإشارة إلى الكلمات والرموز.
قال كاثرين: “لوسي شخص مغلق هناك”.
“في الوقت الحالي ، تشعر بالإحباط عندما تأتي أغنية لا تحبها ، لذلك نحن على استعداد دائمًا لجهاز التحكم عن بُعد. أو إذا كانت تريد الاستحمام ، على سبيل المثال ، ستتطلع إلى رفع الدرج.
فتح الصورة في المعرض
مصممًا على إعطاء صوت مع الجهاز ، أطلقت العائلة صفحة GoFundMe (جمع/PA الحياة الحقيقية)
“لكن عندما يتم تدريبها مع نظرة العين ، ستتمكن من توصيل ما تريده من خلال تشكيل جمل بعينيها.
“يمكن أيضًا توصيلها بالأجهزة الذكية مما يعني أنها يمكن أن تطفئ الأضواء واختيار موسيقاها وبرامجها على Alexa أو على التلفزيون.”
لوسي ليست مؤهلة لتلقي جهاز نظرات العين من أي من الجمعيات الخيرية القليلة ، الممولة من غير الحكومية ، والتي تقدمه.
عاقدة العزم على منح Lucy صوتًا مع الجهاز ، أطلقت العائلة صفحة GoFundMe وقد جمعت حتى الآن 7،642 جنيهًا إسترلينيًا من هدفها البالغ 10،000 جنيه إسترليني.
فتح الصورة في المعرض
دان ، التي دخلت حياة لوسي عندما كانت في الخامسة من عمرها ، وساعدت لوسي على المشي مع إطارها الدائم (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت كاثرين: “لوسي شخص معدي وسعيد ومحب وأنا فخور جدًا وممتن للغاية لها”.
“نحن نعرف ما إذا كانت في مزاج جيد إذا كان هناك الكثير من الابتسامات أو في مزاج سيء إذا كانت تبكي.
“لكن هذا سيمنحها الكثير من الاستقلال والصوت والرأي الذي أعتقد أنه سيساعدها على نطاق واسع.
“الاحتمالات لا حصر لها.”
للتبرع إلى لوسي زيارة gofundme لها.
[ad_2]
المصدر